Foi uma caminhada no escuro de não saber o que ele tinha’, diz mãe sobre filho com Síndrome Alcoólica Fetal

A chegada de Matheus na vida da Graça – Foto: Arquivo Pessoal

 

Autora Ana Beatriz Gonçalves – Publicado em 09/09/2021, às 09h23 em https://www.papodemae.com.br/noticias/foi-uma-caminhada-no-escuro-de-nao-saber-o-que-ele-tinha-diz-mae-sobre-filho-com-sindrome-alcoolica-fetal.html

 

 

Graça Melo, 60, já era mãe de duas garotas, Daniela e Ramona, quando conheceu a história de Matheus. Apesar de o desejo da adoção sempre ter sido presente em sua jornada materna, ela não imaginou que fosse a hora de realizá-lo. Mas quando soube de um bebê que havia nascido prematuro, com menos de 7 meses, que estava sem lar, seu coração disse que tinha chegado a hora.

“Meu coração acelerou de tal forma que pensei: Deus está mandando para mim esse bebê. Ele necessitava de muito cuidado, era uma criança de muito risco. Naquela época (há 20 anos) não tinha cadastro, mesmo com a situação dele, muito desnutrido, magrinho e com uma aparência facial diferente”, conta a funcionária pública aposentada, que passou os primeiros anos de vida de Mário Matheus sem saber o diagnóstico do filho.

Depois de uma jornada difícil de exames e consultas médicas, aos 3 anos de Matheus, Graça e o esposo, Mário, ficaram sabendo sobre a Síndrome Alcoólica Fetal (SAF) – o então problema de saúde desconhecido pela família. Associado ao consumo de bebida alcoólica durante a gestação, a SAF é uma condição permanente, e sem cura, herdada ainda quando o bebê é um feto. Ela pode causar danos no sistema nervoso e traços físicos.

“Foi uma caminhada no escuro de não saber o que ele tinha e o que a gente podia fazer. Mas a única coisa que sabíamos da genitora dele é que ela era alcoólatra. Ele nasceu prematuro e a mãe o abandonou na própria maternidade”, diz Graça.

A aposentada conta que ela e o esposo percebiam o atraso de Matheus em relação às outras crianças, e após passarem por um especialista em genética, e diversos exames, foi possível descobrir a verdadeira causa de tudo isso. “Ninguém conhecia a SAF e depois de receber o diagnóstico foi muito complicado conseguir tratamento para ele. Todo mundo se limitava a dizer que ele era autista ou fazia uma analogia com o autismo”.

 

Matheus na fase pré-escolar, aos 5 anos de idade. (Foto; Arquivo Pessoal)

 

Síndrome Alcoólica Fetal com o filho em seu colo, ainda bebê. (Foto: Arquivo Pessoal)

 

Só fomos apresentados à SAF por causa dele, até então eu não sabia. Aliás, a gente sabe que beber na gravidez é perigoso, mas não nesse nível e que existia uma síndrome relacionada”.

 

Considerado um presente na vida da família, Matheus superou todos os obstáculos impostos por conta do atraso intelectual, e conseguiu aprender a ler na idade correta. “Aqui em casa a gente caprichou nessa questão de aprendizagem”, brinca a mãe, que afirma que o filho não tem dificuldade para ler e escrever, mas sim para matemática e interpretação de texto.

“Em 2019, ele terminou o Ensino Médio, mas no decorrer dos estudos dele precisou de muita terapia ocupacional e reforços escolares. A gente não vê como ele avançar na faculdade ou no curso técnico. Hoje, ele faz Kumon para aprender a lidar com dinheiro e matemática. Está sendo trabalhado tudo repetidamente”, afirma.

Por causa da SAF, Matheus também sente dificuldade de se enturmar e fazer amizades. Segundo Graça, ele é muito tímido e sempre teve problemas para se relacionar com as pessoas. “Hoje, ele tem um grupinho de três meninos, geralmente um vai ao aniversário do outro e se encontram às vezes. Uma coisa que até me chocou e ficou guardada na memória é que no período todo da época dos 15 e 16 anos, ele nunca foi chamado para festas, as pessoas apenas o ignoravam, ele nunca foi convidado”.

Após toda a vivência com Matheus, Graça é uma das primeiras pessoas a levantar a bandeira da conscientização dos efeitos do álcool na gravidez e abomina quem não respeita tal regra. Ela, juntamente com o filho, às duas filhas e o marido, vestem (literalmente) a camisa em prol da causa.

“Hoje mesmo eu estava conversando com outra mãe do nosso Coletivo Famílias SAF Brasil, sobre as dificuldades que enfrentamos ao longo da caminhada, pela total falta de conhecimento da SAF, por parte dos profissionais de saúde e de toda a sociedade em geral. Digo sempre que caminhamos no escuro, pois nos faltou qualquer orientação acerca de todos os danos causados pelo álcool, assim como acerca de possíveis tratamentos. Mas, tenho certeza que fizemos e fazemos todo o possível para ele evoluir e conseguir autonomia! E sabemos que tudo valeu a pena! Por tudo isso, considero muito importante falar da Síndrome Alcóolica Fetal, porque não há políticas públicas para esse universo. Graças a Deus pudemos arcar com os custos de todos os acompanhamentos necessários, inclusive escola particular”, desabafa.

Quanto ao futuro de Márcio Matheus, a funcionária pública diz que segue na luta para garantir o bom e o melhor para o filho, mesmo com as dificuldades impostas. “Nossa meta agora é pensar em alguma atividade profissional para ele. Ainda não vislumbramos nenhuma profissão, pois ele não demonstra interesse ou habilidade para alguma área específica. A pandemia prejudicou isso também. Mas não desistiremos e continuaremos na luta”, garante a mãe.

 

“Seguimos na esperança de que a inclusão vire rotina”.

 

Família Melo (Foto: Arquivo Pessoal)

 

 

Matheus com os pais Graça e Márcio. (Foto: Arquivo Pessoal)